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方正集團旗下北大醫療腦健康發布《兒童發展障礙康復行業報告》

3月5日,北大醫療腦健康聯合北京聯合大學特殊教育學院、北京市孤獨癥兒童康復協會,依托全國性調研數據,對外發布《2020年度兒童發展障礙康復行業報告》(以下簡稱《報告》)。

《2020年度兒童發展障礙康復行業報告》

通過750份對不同情況孤獨癥譜系障礙等兒童發展障礙家庭的深度調研與個案訪談,《報告》將我國當代孤獨癥譜系障礙等兒童發展障礙家庭的真實圖景完整地呈現在公眾面前,更提出,醫教融合、綜合康復、融合教育是我國現階段兒童康復的發展方向;為給孩子搶奪更多康復時間,家校共育、使用智能工具已成為不少家庭實施干預的新趨勢。

一、家長群體畫像:為母則剛,多數媽媽放棄事業,帶娃康復

《報告》顯示,在超七成的孤獨癥譜系障礙等兒童發展障礙家庭中,母親為孩子主帶養者。從年齡來看,主帶養者以30-40歲之間的中年父母為主。

(圖為:孩子的主帶養者情況)

人到中年,儼然變成“責任復合體”,上有年邁的父母、下有待康復的孩子,他們還要擔起家庭的經濟支撐。

當收到一紙診斷書,擺在兒童發展障礙家庭面前的首要難題就是——帶娃還是工作?

面對這樣的矛盾,《報告》指出,多數孤獨癥譜系障礙等兒童發展障礙家庭會打破對未來的一切規劃,重新進行家庭分工——父母中的一方(通常是母親)會陪伴在孩子左右;而另一方負責工作賺錢,承擔起孩子的康復費用和家庭的日常開銷。但孩子的康復是一個漫長的過程,在這個期間需要持續花費大量的時間和金錢,因此也有近四成的家長被迫兼顧工作和孩子,一邊賺錢養家,一邊用心護娃。

《報告》的多重數據中,孤獨癥譜系障礙等兒童發展障礙家庭的現實圖景呈現在了公眾面前,為給孩子爭取更多的康復時間,讓孩子不錯過成長發展至關重要的時段,幾乎每個家庭都在犧牲原有的生活規劃,為孩子的發展傾盡時間、金錢和精力。

二、漫漫康復路,從確診那一刻起

當問及如何發現孩子發育異常,家長表示,確診前,孩子的一些異常行為已被察覺?!秷蟾妗凤@示,家長察覺到孩子的異常行為主要包括語言發展障礙、社交障礙以及行為發展障礙三類。其中,超35%的家長因孩子沒有語言而去醫院評估,確診孤獨癥或發展障礙;60%的家長表示,因孩子不理人、不和同伴玩而發覺異常。

《報告》顯示,在確診為孤獨癥等發展障礙的兒童當中,男女比例為4:1。孩子6歲前被稱為黃金干預期,這段時間內,早診斷、早干預很大程度上決定了孩子今后的康復效果,甚至影響終身。令人欣慰的是,隨著家長對孩子健康關注度的提升,這些孩子中,絕大多數被診斷為發展障礙是在6歲以前,在1-3歲完成首次診斷的兒童更超過60%。

(圖為:孩子首次診斷的年齡)

對于家長來說,最崩潰的,是確診的那一刻。

從家長得到醫院的確診書開始,幾近全數家庭都經歷了從精神和心理上的瓦解到重建。他們光是從陰影中走出來,坦然地面對和接受這個事實,就要花費幾個月,甚至一年、幾年的時間。

壓力也是動力。整理好心緒,家長們帶著孩子踏上了漫漫康復路。由于家庭情況不同、孩子個體差異大,家長對孩子的干預方式選擇較為多元,但近九成家庭表示,“專業”和“有效”是他們最關注的,因此他們更信賴有醫療積淀的兒童康復機構,并且有著共同的目標:讓孩子走向融合,這也反映在了孩子接受干預的情況上。

《報告》顯示,目前全天在機構或特教學校接受干預的家庭占近三成;另有超33%的家長選擇給孩子提供“半天幼兒園+半天機構”、或“半天機構+半天家庭干預”的方式。由此可見,信賴專業的兒童康復機構,看重“醫教融合”的康復技術,以融合教育為目標,已成為當代孤獨癥譜系障礙等兒童發展障礙家庭的普遍干預現狀。

三、家校共育,兒童康復發展新趨勢

隨著兒童康復行業的發展,越來越多的證據表明:孩子的康復干預需要機構和家庭的共同參與。這種“家校共育”模式正逐漸從研究階段進入實踐階段,成為兒童康復發展的新趨勢。家校共育,關鍵在“共”,目標在“育”。機構和家庭干預相輔相成,家校合作協同育人,才能達到“1+1>2”的效果。

但《報告》指出,當前的實際情況是,市場上有成熟的機構干預,卻缺少家庭干預,因為多數家長并不具備實施家庭干預的能力。家長們想要進行有效的家庭干預,不僅要求他們要有積極的心態、抓住生活中每一個教學契機的干預意識,更要有專業理論知識的積淀,以及實施干預的教學經驗。但對于絕大多數家長來說,家庭干預是困難且缺乏專業人士指導的,盡管如此,為了孩子,他們仍然選擇迎難而上,主動學習專業干預知識。

《報告》顯示,為在有限的時間里,爭取更好的康復效果。家長們正從在線網課、線下機構課程、專業書籍以及家長社群等多個渠道獲取專業知識,嘗試開展家庭干預。并且,很多孤獨癥譜系障礙等兒童發展障礙家庭也在借助經過專業驗證的、前沿科技產品,助力孩子康復效果的達成,如引入嗨小保等智能家庭干預工具,聯動康復機構、康復老師實施“家校一體化”的干預訓練。

據悉,嗨小保作為一款基于應用行為分析原理,供孤獨癥譜系障礙家庭干預使用的智能輔具,通過將復雜的專業操作拆解成簡單的逐步帶動式的指導教學,并采用視頻的形式作為輔助,大大提高了家長康復訓練的實操正確性;通過電子化的數據記錄,自動生成數據圖表,使得兒童康復訓練結果可視化、且便于理解?!秷蟾妗分赋?,在嗨小保等康復智能產品的輔助下,實施“家校一體化”的康復干預已成為不少家長每天的必修課。從每日干預時長上來看,超七成的家長每天都會給孩子進行近兩小時的家庭干預;有將近15%的家庭,家庭干預時長超3小時。

從懵懵懂懂,到操作熟練,很多家長在實施家校干預同時,也實現了自我建構和自我救贖,給了自己更多的堅定感和安全感。

四、集體性焦慮:教育、就業、養老難以保障

(圖為:在孩子康復過程中遇到的困境)

《報告》顯示,雖然超七成的家庭月平均可支配收入在1萬元以下,但他們卻愿意把60%以上的收入用于孩子的康復干預;更有超過20%的家庭,每月的康復費用支出遠高于當月家庭總收入。他們正傾盡所有,舉債治病。

在《報告》的家長自白中,一位孤孤獨癥譜系障礙孩子的媽媽稱,在孩子確診重癥孤獨癥譜系障礙后的三年里,光是治療費和藥物費用就已經花了近百萬。

一方面是高強度的經濟壓力,另一方面是難以解決的教育和社會保障問題?!秷蟾妗凤@示,近30%的受訪家長擔心孩子未來難以接受融合教育,融入普校就讀。2020年教育部印發了《關于加強殘疾兒童少年義務教育階段隨班就讀工作指導意見》,對特殊兒童隨班就讀工作進行了全面的部署和詳細指導。但家長們認為,政策的實際落實可能還需較長時間。

(圖為:當前家長最擔憂的問題)

孤獨癥譜系障礙等兒童發展障礙家庭還面臨著就業和養老的困境,這種困境在大齡兒童中更為突出。在被問及當前面臨的最大困境時,排名第一的是:社會保障不完善,不知道如何保障孩子未來。據悉,當今約50%左右的發展障礙兒童社會功能嚴重受損,成年后不具備獨立生活、學習和工作的能力,需要終生照顧和養護。

父母在的時候,這部分孩子的生活尚可得到保障;但是當有一天父母老去,無法與孩子分擔痛苦,無法陪伴孩子一同前行,無法在孩子困苦的時候保護他們……那這些孩子的后半生誰來保障呢?

因此,對于未來孩子能力的提升,家長們最看重的是孩子的自主生存能力。對于孩子未來的安排,一位家長朋友說道:“我一定要讓他走出去,讓他接受外面的東西,我希望他可以不脫離社會,哪怕做一些很簡單的、機械的工作,哪怕最后沒有工作也沒有關系,我就是想給他找個能養老的地方,保障他的后半生?!?

當問到“是否相信經過科學的干預,孩子會康復”時,雖然知道兒童發展障礙意味著什么,但絕大多數家長還是選擇“相信”?;蛟S對他們來說,即使只有一線的希望,也是百分之百。

當孩子稚嫩的臉變得堅定,當兒女的肩膀變得寬闊,當我們跑贏了時間......北大醫療腦健康也相信,經過科學理念引領下的康復干預,未來會有一天,孩子們可以正常地進入普通學校學習,可以順利步入社會。

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